Como meu diagnóstico de HS despertou minha confiança

Imagine o seguinte: um dia, você acorda com uma saliência na axila que está inchada do tamanho de uma bola de golfe, causando uma dor lancinante nos nervos pelo braço.

Picada de aranha? Pelo encravado?

Essa era minha realidade. Tive cerca de cinco desses inchaços em ambas as axilas, e eles foram tão doloroso. Realmente parecia que minha pele começou a reagir e os caroços apareceram durante a noite. Compromisso após compromisso, eu temia nunca obter uma resposta.

Um médico disse que era por causa dos sutiãs que eu usava. Outro atribuiu a acne grave e me disse para tomar banho com mais frequência. Outro pensou que era MRSA, embora meus testes para isso tenham dado negativo.

Acontece que eu tenho uma doença de pele na família autoimune: Hidradenite Supurativa, ou HS como diminutivo.

Uma doença de pele como HS pode ser totalmente embaraçosa, causando dor física e emocional. Os solavancos ocorrem naturalmente em áreas de alta fricção – pense nas axilas, biquíni / virilha, costelas, etc., por isso pode ser fácil de cobrir. Como pode ser muito fácil esconder, a maioria das pessoas que vivem com ela está sofrendo em silêncio.

Meus sintomas surgiram e desapareceram a partir dos 14 anos, o que dificultou ainda mais o diagnóstico adequado. Eu passaria anos sem um único surto e, de repente, teria três de uma vez. Não foi até o inchaço do tamanho de uma bola de golfe na minha axila e um novo dermatologista quando recebi meu diagnóstico – aos 26 anos de idade.

Receber o diagnóstico de Hidradenite Supurativa foi arrasador, mas também reconfortante de uma forma indireta. Não me entenda mal – ouvir que você tem uma doença incurável não é fácil de ouvir. Demorou algumas semanas para se estabelecer, honestamente. E ainda mais para saber o que realmente significava viver com uma doença incurável.

Ao mesmo tempo que o choque inicial, finalmente consegui um nome para minha condição. Não era apenas pele sensível e pêlos encravados horríveis. Não era porque eu usava sutiãs com arame ou não tomava banho rápido o suficiente após o treino. Mais importante, eu sabia com certeza que não era minha culpa.

Podemos ser nossos próprios piores críticos; durante anos, me culpei por esses solavancos. Talvez eu tenha usado uma navalha velha, talvez tenha engordado muito, talvez fossem os sutiãs, afinal …

Em vez de ruminar no “por que eu?”Fase, eu deixo aquele momento de clareza me guiar. Minha dor agora tinha um nome e isso por si só era garantido. Saber que tinha uma condição totalmente fora do meu controle e fora do meu próprio fazer? Isso me acalmou.

E simultaneamente acendeu uma chama dentro de mim que eu perdi por muito tempo. Com um novo diagnóstico em mãos, mergulhei na autopesquisa; lendo todos os artigos que pude e aderindo ao poucos e distantes entre comunidades nas redes sociais para se conectar com outros guerreiros do HS. Por alguma razão, ter um nome para minha doença me fez sentir vista. E me deu as respostas de que precisava para me sentir fortalecido para agir e começar a cura.

Não estava mais preocupado com o que estava causando essas lesões dolorosas. Não me sentia mais como o único vivendo com isso. Mas em vez disso, tornei-me parte de uma comunidade pequena, mas poderosa, cheia de guerreiros.

Porque você vê, essa é a coisa. A maioria de nós luta com algo que acha que é exclusivo de nós mesmos, quando, na realidade, provavelmente há pelo menos dez outras pessoas por aí vivendo exatamente a mesma luta.

Não podemos controlar como nos sentimos sobre as coisas. Certamente não podemos controlar a convivência com uma doença incurável. Só podemos controlar como vivemos nossas vidas e o que fazemos a cada dia para nos sentirmos melhor. Eu tinha apenas 26 anos quando recebi meu diagnóstico de HS e, aos meus olhos, tinha duas opções: deixar que isso me controle ou retomar o controle da minha vida.

Assim que aprendi mais sobre a doença, iniciei um plano de ação para começar a tratar meus sintomas e me sentir melhor, minha confiança disparou. De repente, eu estava no comando novamente. Eu não estava acordando com inchaços aleatórios nas axilas, eu estava acordando sabendo que tinha Hidradenite Supurativa, e isso apenas significava que eu tinha que tomar cuidado extra para ser saudável.

Quase dois anos após o diagnóstico, nunca estive mais confiante. Agora vivo o que gosto de chamar de estilo de vida antiinflamatório: concentro-me em comer alimentos integrais ricos em nutrientes, mantendo-os com baixo teor de carboidratos e proteínas. Eu movo meu corpo porque sei que o movimento diário é bom para mim. Fico hidratado e evito o excesso de açúcar e álcool. Eu uso produtos para a pele recomendados pelo meu dermatologista.

Mais importante, presto atenção em como me sinto. Eu nutro minha mente junto com meu corpo e isso tem feito maravilhas pelo meu HS. Em apenas dois anos, passei de cerca de 15 solavancos de uma vez para um ou dois ocasionais.

Nem toda luta precisa de um nome. Mas por mim? Meu diagnóstico de HS tirou a ansiedade do desconhecido, pensando que causei dano a mim mesmo, e então me deu a verdade que eu precisava seguir em frente. Se não fosse pelo meu diagnóstico de HS, estaria perdido. Mas por causa do meu diagnóstico de HS, sei que sou um guerreiro que pode superar qualquer batalha.

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