Como aprendi a amar o corpo que tentou me matar

As feridas na boca, as dores nas articulações, cansaço forte, náuseas, dores abdominais intensas, dor ao comer, dor ao beber, dor sem comer o dia inteiro, perdendo sangue cada vez que ia ao banheiro …

Como eu poderia aprender a amar algo que estava me matando lentamente, muito menos tentando viver com isso?

“Você é jovem e geralmente saudável, por isso prevemos que você responde bem à medicação, mas, infelizmente, não há cura.”

Em 10 de janeiro de 2018, saí do prédio do quinto andar, sozinho e confuso. Como alguém que cresceu ativo e saudável pode ser diagnosticado com uma doença incurável? Saudável e incurável não eram duas palavras que eu esperava encontrar em uma frase.

A doença de Crohn é uma doença auto-imune que atinge o intestino e o trato digestivo. Ao contrário de outras formas de IBS (síndrome do intestino irritável) e IBD (doença do intestino irritável), Crohn tipicamente mostra sinais de inflamação da boca ao ânus. Esta doença pode ser tratada com medicamentos biológicos por infusão ou injeção. Embora todas as pessoas que sofrem desta doença possam apresentar sinais semelhantes, todas as pessoas reagem de maneira diferente.

Hospitalização após hospitalização, infecções de sangue e transfusões de sangue, sepse grave e medicamentos IV 24 horas por dia, 7 dias por semana … e minhas opções estavam acabando. Meu corpo criou anticorpos em resposta a todos os medicamentos que experimentei, deixando-me com sintomas de crise e uma sala aconchegante na UTI. Eu sabia que não iríamos procurar um novo medicamento.

Em 3 de dezembro de 2020, eu cheguei em um novo local na esperança de encontrar alívio por meio de uma ileostomia com extremidade permeável. Um procedimento de ileostomia final ocorre quando o cirurgião remove o intestino grosso e o reto e leva o intestino delgado por uma abertura de 2,5 a 5 centímetros do umbigo, chamada de estoma. Sem o intestino grosso (cólon) e o reto, qualquer saída produzida pelo corpo é liberada do estoma para uma bolsa que a pessoa usa e esvazia quando necessário.

“Vai levar tempo para curar e se recuperar e pode levar ainda mais tempo para se ajustar, mas você será capaz de fazer tudo o que quiser na vida. Desde sua escolha de carreira, suas atividades diárias e hobbies, até seus relacionamentos. Este procedimento lhe trará de volta sua qualidade de vida. ”

Foto cortesia de Ciera Wood

Agarrei-me a essa esperança por semanas e meses de cura e adaptação.

Tudo doía, mas de uma maneira nova, que parecia temporária. Lentamente, percebi que estava andando sozinha, saindo da cama sem ajuda, tomando banho de pé. Antes que eu percebesse, eu estava me reunindo com amigas para uma escapadela de fim de semana, andando de patins com meu cachorro, saindo para jantar e pegando a bebida ou sobremesa que eu queria. Algumas dessas coisas podem parecer pequenas, mas para mim, elas eram tudo que eu estava perdendo antes.

A mudança pode ser assustadora, especialmente para quem a recebe. Pode ser difícil aprender algo novo. Pode ser desesperador não saber como a família, amigos, seu namorado ou namorada vão responder ou se eles vão entender suas necessidades. Pode ser difícil ver seu corpo alterado permanentemente. Pode ser frustrante “parecer” doente quando você realmente se sente melhor do que quando não parecia doente. Aprender a amar um corpo que uma vez tentou me matar foi preenchido com paciência, graça, oração, aceitação, lágrimas, frustrações e muito tempo em meus próprios pensamentos. Uma coisa em que me apeguei é que tenho a oportunidade de viver uma vida plena, emocionante, cheia de aventuras e alegria, sem dor. Pode parecer diferente e muitos podem não entender, mas tenho o privilégio de informar e compartilhar minha história para aqueles que talvez não tenham tanta sorte.

Muitos de nós passaremos por algo na vida que nos mudará, seja fisicamente, mentalmente ou ambos. No momento, pode parecer impossível, pode virar a vida como você a conhece de cabeça para baixo. Deixe-me lembrá-lo: você é forte, você é corajoso, você é corajoso e pode fazer coisas difíceis.

Freqüentemente, quando as pessoas me perguntam como fiquei tão forte ao longo dos anos, lutando por minha vida, me sinto culpado porque não me senti forte no momento. Olhando para trás, sei que foram minha família, meus amigos, as orações das pessoas, o check-in, os atos de serviço, a paciência e a determinação de meus médicos, cirurgiões e enfermeiras. Fui e ainda sou muito abençoado por ter chegado tão longe em minha jornada com o Crohn.

Eu entendo que está longe de acabar, mesmo a cirurgia não foi a cura mas eu sou capaz de pegar o que aprendi, aproveitar os anos que tenho pela frente e saber que não importa o que venha, sou forte, valente, corajoso e posso fazer coisas difíceis. Eu vou superar.

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