Como a dermatite atópica me ajudou a formar minha identidade, apesar de ter uma doença crônica da pele

Vim a este mundo com Dermatite Atópica (DA).

Não me lembro de nenhum momento da minha vida sem ele.

Eu experimentei períodos de remissão, mas apesar de estar fora de vista, nunca está fora da mente.

AD é uma parte de você como um todo – é muito mais do que superficialmente.

Tenho DA moderada a grave que varia de 5 a 90% do meu corpo. Eu me arranhei com tesouras, pincéis e utensílios. Sangrei em roupas e lençóis de tanto arranhar. As roupas grudaram e rasgaram a pele de manchas ou crostas de feridas. Tenho lidado com infecções de pele ao longo da minha vida, tanto fúngicas quanto bacterianas. Meu rosto estava tão inchado e dolorido que não consegui abrir os olhos. Tem sido realmente horrível às vezes.

Quando diagnosticados com DA, os dermatologistas fornecem planos de tratamento e algumas expectativas básicas, mas com foco apenas no bem-estar físico. Há uma ausência gritante quando se trata de considerar as outras maneiras pelas quais a DA pode afetar a qualidade de vida. AD influencia como você se desenvolve como pessoa. Torna-se arraigado em todos os aspectos da sua vida, intencionalmente ou não. Ele participa da formação de sua identidade. A DA é uma doença física que causa estragos em todas as outras partes do seu bem-estar, especialmente na sua saúde social e emocional.

Muito jovem, percebi minha alteridade com base na minha aparência. As pessoas me trataram de maneira diferente. Crianças pequenas às vezes são inconscientemente cruéis e eu lidei com olhares, perguntas e exclamações diretas de “Eca!” Quando adolescente, tive colegas me chamando de leproso. Os adultos me perguntam se sou contagiosa. Já ouvi piadas de que devo ter um tique ou estar drogado por causa de como me coço incessantemente. É muito difícil lidar com o fato de que sua aparência desagrada algumas pessoas. Naturalmente, me tornei um indivíduo incrivelmente autoconsciente. Depois de vinte e sete anos, lute contra o quão hipercrítico sou com relação à minha aparência.

Por causa de minha péssima auto-estima, é claro que o AD afetou minha vida amorosa. Sempre tive medo de ficar na casa de um novo parceiro porque tenho minha rotina noturna obrigatória de meia hora de cuidados com a pele. Quando acordo, ao contrário da maioria das pessoas, não lido apenas com a possibilidade de respirar pela manhã. Geralmente fico descamado e com crostas logo de manhã. Em que ponto você confia em um parceiro para olhar além dessas coisas? Eu ainda luto para saber como eles poderiam me achar atraente quando cada mancha seca, vermelha ou escamosa se destaca como um farol para mim

Toda a minha vida lutei para me achar bonita. Quando me olho no espelho durante uma erupção, luto para ver além dele. Eu não me reconheço às vezes. É incrivelmente difícil lidar com um problema imunológico como o DA porque você está lutando contra seu próprio corpo e muitas vezes parece uma traição.

Estou profundamente grato pelos bons dias. Nos dias ruins, tento me lembrar de que já estive nessa estrada antes e, eventualmente, terei um pouco de descanso. Não vou dizer que uma atitude positiva resolve tudo porque certamente não resolve, mas ajuda. Não sou ousado o suficiente para exibir minhas chamas e posso nunca me livrar da minha autoconsciência, mas essencialmente tento ignorá-la para poder viver minha vida. Não escondo mais minha pele flamejante em casa porque estou cansada de me esconder. Depois de perder anos da minha vida odiando a maneira como me parecia e me sentia, estou finalmente começando a aceitar que o AD é parte de quem eu sou e não pode ser eliminado. Eu posso controlar isso, mas é uma doença crônica.

Não importa o que eu faça, vou explodir novamente em algum momento da minha vida. Meu melhor conselho é tentar aceitar que você não tem pele normal. Isso não quer dizer que você deva desistir de sua luta. Lute como um louco e tente o que quer que desperte seu interesse para curar.

No entanto, sugiro que você realmente considere o fato de que a AD é uma guerra que dura a vida toda, na qual você sempre lutará. Você pode vencer algumas batalhas, mas nunca terminará a guerra. Você pode muito bem viver sua vida enquanto luta.

Não adie as coisas na esperança de que talvez você possa apreciá-las mais quando sua pele estiver limpa.

Aproveite-os agora, apesar de seus patches.

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