Como a comunidade de Crohn me ajudou a encontrar minha autoestima enquanto vivia com uma ileostomia

Muitas coisas passam pela sua mente quando você é diagnosticado com uma doença incurável. Como isso afetará minha vida cotidiana? Terei que tomar remédio para sempre? Eu vou morrer? No entanto, raramente paramos para considerar o impacto que nossas condições terão sobre nossos sentimentos de autoestima e o relacionamento complexo que formamos com nosso corpo.

Nossos anos de pré-adolescência são fundamentais para o desenvolvimento da autoconfiança. Almejamos atenção e aceitação, não querendo nada mais do que nos encaixar. Porém, imagine que em meio a essa montanha-russa emocional, você receba a notícia de que tem uma doença e a responsabilidade de controlá-la jogada no colo. É uma experiência traumática, especialmente para uma criança, e quando eu tinha 8 anos de idade, fui diagnosticado com a doença de Crohn, eu não estava preparado para nada disso.

Passei os próximos anos em negação. Não gostava de falar da minha doença, não gostava das consultas com o meu especialista, recusava-me a tomar os meus medicamentos e muitas vezes comia coisas que não devia. Não foi até eu notar o comportamento das pessoas ao meu redor mudando que a realidade começou a afundar. Eu fui pega entre meus pais me tratando como se eu fosse feito de vidro e professores da escola agindo como se eu estivesse fazendo a coisa toda pra cima. Boatos também começaram a circular entre meus colegas. Um saiu tão fora de controle que meus pais tiveram que envolver o conselho escolar. Uma garota da minha classe espalhou o boato de que eu havia contraído uma doença contagiosa, o que fez com que vários alunos me evitassem. Foi uma provação incrivelmente embaraçosa.

Quando comecei meu primeiro ano do ensino médio, já me sentia bem à vontade para falar sobre minha doença e tornara-me mais responsável por tratá-la. No entanto, apesar de meus melhores esforços, minha saúde começou a piorar ainda mais. Sentia dores constantes, não dormia, mal comia e tinha perdido muito peso. Com 5 pés de altura, pesava pouco mais de 70 libras. Eu era visivelmente menor do que as outras crianças da minha idade e isso me fazia sentir diferente e defeituosa.

Um mês depois de começar a escola, comecei a desenvolver novos sintomas. Embora eu mal comesse, sentia-me constantemente satisfeito. Meu abdômen estava duro e distendido e parei de evacuar regularmente. Finalmente foi decidido que eu precisava fazer uma viagem para o pronto-socorro. Mas em vez de ser recebido com gentileza ou preocupação, fui recebido com irritação e desinteresse. Eu era uma chave inglesa lançada em sua noite de outra forma lenta. Os testes foram realizados e eles concluíram que eu estava com prisão de ventre. Recebi um laxante oral e fui embora.

Na segunda-feira seguinte, eu tinha uma consulta marcada para receber minha infusão mensal e, minutos depois de revisar o pronto-socorro, visitei minha sala de exames repleta de enfermeiras, médicos e um cirurgião. Foi quando eles me informaram que eu estava convivendo há semanas com uma estenose e estava completamente obstruído. Fui internado imediatamente e começaram as conversas sobre cirurgia. Eu precisaria de uma ressecção intestinal parcial com a possível colocação de um estoma / ostomia. Eu nunca tinha ouvido falar de uma ostomia antes, mas depois que me explicaram, eu sabia que era algo que eu não queria. Implorei ao cirurgião, implorando-lhe que fizesse tudo ao seu alcance para evitar que eu precisasse de um estoma. Então, algumas semanas antes do meu aniversário de 14 anos, eu entrei na faca pela primeira vez. A primeira coisa que fiz ao acordar da cirurgia foi sentir meu estômago. Lembro-me vividamente da sensação do plástico macio e enrugado sob meus dedos. Sinalizando ao meu cérebro que meu pior medo se concretizou. Eu comecei a chorar e chorei incontrolavelmente, eu senti como se minha vida tivesse acabado.

Muitas coisas aconteceram durante o resto da minha adolescência. Descobri que minha ostomia, que originalmente deveria ser temporária, se tornaria permanente. Os tratamentos antigos falharam, novos tratamentos foram iniciados e, eventualmente, mais cirurgias foram realizadas. Eu estava com raiva e deprimido. Por que eu? Por que não posso ser “normal” como todo mundo? Regressei a um estado em que escondi minha doença das pessoas, arrasado cada vez que alguém descobria minha situação.

Minha visão da vida começou a mudar nos meus vinte anos. Eu sei que provavelmente soa estranho dizer que a mídia social mudou minha vida, mas mudou. Depois de passar anos sem ninguém com quem falar sobre minhas experiências, agora eu tinha uma comunidade inteira de pessoas com Crohn, colite e ostomias ao meu alcance. Com seu incentivo e apoio, finalmente fui capaz de começar a reparar meu relacionamento prejudicado comigo mesmo. O momento mais significativo para mim foi quando postei uma foto minha com minha estomia aparecendo nas redes sociais. Algo que eu nunca teria feito antes e, no momento em que pressionei “enviar”, o fardo que carregava há anos foi retirado.

Olhando para trás, agora sei que nenhuma das coisas que experimentei era digna de ridículo. Acredito que, se tivesse recebido o apoio emocional adequado, poderia ter conseguido estabelecer uma visão mais saudável de mim mesmo mais cedo na vida.

Sim, tenho doença de Crohn. Sim, tenho uma ileostomia permanente. Mas isso não diminui meu valor como pessoa. Acho que isso me ajudou a ter mais empatia e compreensão pelos outros.

Se eu pudesse dar um conselho a alguém que está lutando para lidar com sua doença, é este. Encontre uma comunidade, seja vulnerável e deixe outras pessoas entrarem. Você não pode e não deve fazer isso sozinho.

@via

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *