7 coisas que as pessoas com narcolepsia querem que você saiba

Com a Semana do Sono 2021 (14 a 20 de março) se aproximando rapidamente, aqui estão algumas coisas que as pessoas com narcolepsia deseja que os outros saibam sobre essa condição muitas vezes incompreendida.

1. Não somos preguiçosos. Sonolência não é preguiça. A narcolepsia é um distúrbio neurológico crônico que prejudica a capacidade do cérebro de regular o ciclo vigília-sono. Pessoas com narcolepsia experimentam o nível de sonolência que pessoas sem narcolepsia sentiriam depois de permanecerem acordadas por 48-72 horas.

2. Não é “apenas estar cansado”. A narcolepsia afeta o corpo e é mais do que apenas sonolência excessiva. Ao contrário da percepção pública, a narcolepsia também pode causar distúrbios do sono noturno devido ao horário do sono estar “desligado”. Muitas pessoas com narcolepsia também apresentam cataplexia, paralisia do sono e alucinações que podem ser assustadoras e confusas. Além disso, esses efeitos podem induzir sentimentos de ansiedade, isolamento e depressão.

3. Por favor, não nos envergonhe por precisarmos tirar uma soneca ou querer ir para a cama cedo. Para nós, os cochilos são nosso combustível e nosso remédio. Às vezes, aquela recarga de 20 minutos depois do almoço é a única coisa que vai nos manter em movimento pelo resto do dia. Portanto, não tire sarro de nós por precisarmos desse tempo para nós mesmos. Você envergonharia alguém com diabetes por precisar tomar insulina antes das refeições?

4. Não presuma que compreende como a narcolepsia de alguém os afeta. A jornada de cada um é diferente e as experiências de cada um os impactam de maneira diferente. Embora muitas pessoas com narcolepsia estejam abertas a discutir questões para ajudar a educar seus amigos ou familiares sobre sua situação, muitas também não apreciam comentários feitos como resultado de bravamente oferecerem seu diagnóstico. Comentários como “Então, você pode simplesmente adormecer?” ou “Você não deveria dirigir se tiver narcolepsia” são inadequados; você não deve supor uma compreensão de como a condição de alguém os afeta. Essas palavras podem ser humilhantes e deixar a pessoa desconfortável em falar abertamente no futuro.

5 Distúrbios do sono são invisíveis. “Só porque alguém carrega bem, não significa que não seja pesado.” Já se passaram quase dois anos desde meu diagnóstico. Até recentemente, eu era bastante tímido quanto ao meu diagnóstico e não falava abertamente sobre isso com ninguém além da minha família e amigos. Recentemente, depois de compartilhar minha história pessoal, alguém me disse: “Uau, eu nunca teria sabido que você estava passando por tudo isso”. Às vezes você tem que olhar além do que está no feed do Instagram de alguém e perceber que muitas pessoas estão travando batalhas invisíveis. É frustrante quando as pessoas dizem que você está bem e que não há como lidar com algo assim porque você não o exibe.

6. Precisamos que nossos apoiadores sejam abertos, atenciosos e compreensivos. A melhor coisa que um apoiador pode fazer é perguntar: “Como vai você realmente fazendo hoje?” Às vezes, só precisamos de alguém para ouvir. Não para dar conselhos, não necessariamente para comentar, mas apenas mostrar que você se importa, perguntando e ouvindo. Isso significa mais do que você imagina. Não há cura para a narcolepsia, mas o apoio social torna os sintomas mais controláveis, além da medicação. Às vezes, as pessoas têm maneiras diferentes de lidar com o diagnóstico. Uma das coisas mais importantes é aprender como você pode apoiar melhor alguém com narcolepsia com base em suas necessidades individuais.

7. Deve haver ênfase no descanso. Em um mundo que é tão estimulado e focado na mentalidade de “apressar-se”, o mundo precisa aprender a ficar quieto. Descansar hoje o ajudará a viver a vida que deseja viver amanhã. Nesta Semana de Sono (14 a 20 de março), reserve um tempo para descansar, rejuvenescer e se refrescar.

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